30 ans
Coordinatrice VIH/sida, World YWCA
Zimbabwe

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En 2001, Sophie Dilmitis fondait Choose Life (choisir la vie), présentant un programme complet sur le VIH/sida à plus de 7.500 élèves, dans 30 écoles, sur une période de cinq ans. Établie au Zimbabwe, elle a animé des présentations et ateliers de sensibilisation au VIH et de vie positive dans le secteur privé, public et communautaire, aidant du reste les jeunes positifs à former leurs propres organisations et programmes de prévention. En 2003, elle signait la rubrique hebdomadaire Factor Positive, qui lui valut le prix Auxillia Chimusoro d'excellence du reportage médiatique. En 2004, Sophie coordonnait l'équipe de reportage à la 4e Conférence européenne des jeunes séropositifs. Atteinte du VIH depuis 12 ans, Sophie a animé des ateliers sur l'opprobre et la discrimination, la divulgation, l'autonomisation personnelle et le renforcement de capacité, guidant des groupes de jeunes positifs à travers un processus d'introspection, de fixation d'objectifs et d'épanouissement personnel. Sophie travaille actuellement à Genève, auprès de l'organisation World YWCA, où elle occupe le poste de coordinatrice VIH/sida.

Jennifer Kidwell, IWHC : Comment êtes-vous entrée dans la lutte pour les droits des femmes et des jeunes ?

Sophie Dilmitis : En 1999, être diagnostiquée séropositive au VIH, c'était comme un arrêt de mort. Face à l'absence totale d'information et de connaissances accessibles, j'étais prête à abandonner. Ce n'est que grâce au soutien robuste de ma famille que j'ai pu m'informer sur le VIH et le sida. Je me suis adressée aux experts du monde entier, j'ai lu toutes les publications disponibles et j'ai parlé avec chaque personne séropositive expérimentée que j'aie pu rencontrer.

La 13e Conférence internationale sur le sida à Durban, en 2000, a changé le cours de ma vie. L'information obtenue des conférenciers et des participants séropositifs, l'attitude positive et l'immensité des ressources soudain mises à ma disposition – j'en suis rentrée au Zimbabwe enthousiasmée et prête à relever le défi, ouvertement et publiquement, prête à rompre le silence qui règne autour du VIH et du sida.

J'ai divulgué mon état séropositif dans une série d'articles de journaux et d'interviews à la radio. En plus de présentations données aux groupes de soutien et aux cadres et effectifs de nombreuses entreprises, j'ai commencé à m'adresser aux jeunes dans les écoles. De plus en plus d'établissements scolaires m'ont invitée à parler à leurs élèves, classe par classe. En février 2002, Choose Life a été enregistré, selon les lois du Zimbabwe, sous le nom de The Choose Life Trust. En l'espace de cinq ans, un programme complet d'éducation sexuelle et de sensibilisation au VIH et au sida a été assuré à plus de 7 500 jeunes, dans plus de 30 écoles du Zimbabwe. Début 2004, j'ai commencé à m'intéresser davantage au renforcement des capacités d'autres jeunes séropositifs à l'échelle locale, régionale et internationale.

JK : D'où vous-est venue l'inspiration de Choose Life ?

SD : J'aimerais dire d'une vocation altruiste, mais le fait est que je me suis intéressée au VIH, au sida et aux droits des femmes et des jeunes parce que je suis séropositive et que l'ampleur du besoin m'est apparue. Au-delà de l'aide que j'apportais aux autres, j'en venais à accepter moi-même mon propre état VIH. Il est fatigant, épuisant même, de travailler dans le domaine du VIH, surtout quand on est soi-même séropositive, mais le soutien que je reçois et la profondeur de mes rapports avec les autres en valent vraiment la peine !

Quand j'ai vu l'immensité du fossé à combler entre ce que les jeunes, femmes surtout, devaient savoir et ce qui leur était proposé, je me suis sentie plus résolue encore à leur apporter des outils accessibles et utiles à leur protection contre l'infection. Je voulais qu'ils reçoivent l'information et l'éducation complètes dont je n'avais pas bénéficié. Il n'y avait absolument aucune information sur le VIH et le sida au moment de mon diagnostic. Je me souviens avoir cherché en vain, de librairie en librairie, à Harare : il n'y avait absolument aucune information à portée de main. Alors, j'ai pensé qu'il n'y aurait probablement pas mieux, pour leur apporter cette information et leur parler de la vie avec le VIH, qu'une personne jeune, séropositive, qui n'aurait ni honte ni peur d'en parler. Je voulais donner un visage au VIH, le rendre réel aux yeux des jeunes, pour qu'ils y croient. Je ne voulais pas qu'ils pensent, comme moi, que cela ne leur arriverait jamais. Je voulais aussi que les autres jeunes infectés sachent qu'il n'y a pas de honte à être séropositif et qu'il existe de nombreux moyens de prolonger sa vie, même sans accès aux antirétroviraux.

JK : Dans quelle mesure pensez-vous que Choose Life a changé la vie des jeunes, de manière spécifique ou en général ?

SD : Choose Life a renforcé le changement positif, poussant les jeunes à assumer les responsabilités de leurs actes et à vivre une vie saine et positive, indépendamment de leur état VIH. Toute l'information présentée était réaliste, abordable et conçue, par leurs pairs, pour les jeunes infectés ou affectés. Choose Life a créé un espace ouvert aux jeunes, où ils se sentent suffisamment à l'aise pour parler de questions de sexe, de sexualité et de VIH/sida avec quelqu'un que la discussion ne dérange pas non plus.

Choose Life a changé les choses par la voie de l'éducation. La connaissance se transmet : elle peut donc vaincre la peur, l'ignorance et le silence qui règnent autour du VIH et du sida. Quand les jeunes, individuellement et collectivement, se mettent à parler de changer leurs comportements et qu'ils reçoivent le soutien des institutions de leur communauté, la connaissance peut faire la différence.

Choose Life a apporté un programme holistique, couvrant les nombreuses questions ayant trait au VIH et au sida : qui court le risque, comment le VIH cause le sida, mythes et idées reçues, conseil et dépistage, divulgation personnalisée, adaptation de la jeune femme infectée au VIH et au sida, antirétroviraux, nutrition et prévention.

La première fois que j'ai entendu parler du VIH, j'étais une écolière de 15 ans. Une agente sanitaire était venue nous parler d'éducation sexuelle et du SIDA. " Ne couchez pas à droite et à gauche, avait-elle dit, ou vous attraperez le VIH. " J'ai quitté la salle, pensant que cela ne m'arriverait jamais. Je ne fais pas partie de cette catégorie de gens et je ne couche pas avec n'importe qui.

Les jeunes reçoivent souvent les admonitions de ne pas avoir les mœurs légères. En fait, les efforts de gestion et de contrôle de la sexualité des jeunes par des personnes plus âgées qui n'ont peut-être pas examiné la leur en profondeur est souvent méprise pour de l'éducation à la santé publique. Il aurait été bien plus utile à une jeune fille vulnérable de 15 ans de se faire dire qu'avoir des rapports sexuels non protégés avec pénétration, même une seule fois, suffit à l'exposer au VIH et à d'autres infections sexuellement transmissibles. Les gens ont besoin d'une information factuelle, pas d'exhortations morales.

Les jeunes ne participent pas à la création et à la mise en œuvre des programmes éducatifs qui leur sont destinés. C'est là une erreur courante qui se répète partout dans le monde. La voix des jeunes doit être entendue sur les questions de sexe, de sexualité et d'inégalités sexuelles. Il faut éduquer les jeunes, leur apporter la connaissance dont ils ont besoin sur le VIH et le sida, la santé sexuelle et reproductive, les compétences qui leur permettront de rester séronégatifs et les changements d'attitude qui mèneront aux changements comportementaux.

JK : Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever, aujourd'hui, par les jeunes du Zimbabwe ? Et les plus grandes occasions à saisir ?

SD : Je m'inquiète beaucoup du sort des jeunes du Zimbabwe. Face à l'instabilité et à la conjoncture actuelles, les programmes de lutte contre le VIH et le sida, de sensibilisation des jeunes et de prévention auprès d'eux ne sont guère prioritaires.

Notre génération future n'est ni encadrée, ni protégée. Les jeunes n'ont pas conscience de leurs droits sexuels et reproductifs. Ils sont sujets aux abus et sont vulnérables.

Les conditions économiques actuelles ont donné lieu à un accroissement de la pauvreté et des taux de mortalité, sous l'effet combiné du sida et de la carence alimentaire. Les jeunes se retrouvent orphelins, sans la direction de leurs parents ni de leurs enseignants, puisqu'ils n'ont plus de quoi se payer l'école. Ces facteurs mènent à la prostitution des enfants, qui conduit à son tour aux IST et au VIH.
Pour que s'imposent les changements de comportements nécessaires et tant d'autres revirements, il faut que les jeunes d'aujourd'hui

• restent à l'école et reçoivent une éducation de haut niveau ;
• sachent comment fonctionne leur corps et soient traités avec respect ;
• puissent accéder à l'information dont ils ont besoin sur leur santé sexuelle et à une information sur le VIH et le sida, y compris les modes de prévention du virus et de prévention de nouvelles infections ;
• évaluent de manière réaliste les risques de l'activité sexuelle - avec, implicitement, le droit à la jouissance de leur santé et de leurs droits sexuels et reproductifs ;
• participent activement à tous les aspects des campagnes de prévention ciblées sur les jeunes ;
• vivent sous la protection d'un cadre juridique qui leur garantisse la capacité d'assumer pleinement les décisions qu'ils prennent quant à leur santé sexuelle et reproductive ;
• aient l'occasion d'examiner les questions difficiles du VIH et du sida dans un environnement avenant et non critique axé sur la réalité des choses et visant à la minimisation des dommages plutôt qu'enfermé dans le dogme et la réduction simpliste du monde entre le bien et le mal.

JK : Quelles sont, selon vous, certaines des questions les plus importantes à résoudre pour promouvoir et protéger la santé et les droits des jeunes - et tout particulièrement des jeunes filles ?

SD : La question est difficile. Comment donner la priorité à un aspect par rapport à l'autre ? Les droits des jeunes, des jeunes femmes surtout... il y a encore tant à faire. Toutes les stratégies de prévention du VIH doivent être étendues à la protection des droits sexuels et reproductifs des femmes et des filles, et tout particulièrement :

• impliquer les femmes, jeunes et positives surtout, dans les interventions et les programmes qui les affectent directement, concernant notamment la protection contre toutes les formes de violence, l'opprobre et la discrimination, l'infection à VIH et les IST – de la phase de conception à la mise en œuvre ;
• assurer l'accès à une information de prévention appropriée, complète, scientifique et factuelle ;
• promouvoir les messages de prévention adaptés aux jeunes femmes et à leur spécificité ;
• assurer l'existence de prestations de soins responsables, sensibles aux besoins des jeunes, des femmes et des patients séropositifs ;
• soutenir le développement de méthodes préventives contrôlées par les femmes, telles que les microbicides (quand ils seront disponibles) et le préservatif féminin, et exiger des gouvernements qu'ils les rendent accessibles aux femmes ;
• appuyer l'accès à une prophylaxie postexposition (PEP) à toutes les survivantes de violences sexuelles ;
• prendre position contre les grands intérêts commerciaux sur les questions de brevets, privatisation et libéralisation, au profit du public, en ce qui concerne tout particulièrement l'accès des femmes aux médicaments ;
• assurer une formation non critique sur les relations, les capacités de négociation, l'affirmation de soi et la communication féminine dans le cadre des programmes de formation à la dynamique de la vie ;
• appuyer une législation qui fasse respecter les droits humains et de santé des femmes à tous niveaux, y compris en ce qui concerne les droits de propriété et d'héritage des femmes et des filles ;
• œuvrer contre l'opprobre et la discrimination des femmes, et tout particulièrement des femmes séropositives.

Très peu de femmes jouissent aujourd'hui de ces privilèges dans ce monde. Blesser une femme revient cependant à les blesser toutes et un privilège non partagé n'en vaut pas la peine.

Pour réduire notre taux actuel d'infection à VIH, il faut agir simultanément au niveau de l'individu, de la société et de l'environnement. Si une jeune fille subit des violences, il importe qu'elle sache quels sont ses droits. Cette connaissance est inutile si sa famille et sa communauté ne soutiennent pas sa plainte et si la personne responsable de l'abus ne doit pas en répondre en droit.

Le changement doit venir d'un besoin réel, sous l'effet du dialogue social, en tenant compte de la voix des jeunes femmes. Il nous faut concevoir des programmes et des politiques qui leur donnent une voix, n'en déplaise aux partisans du statu quo. Le coût de l'inaction serait bien plus lourd à payer.

JK : Comment les activistes, les responsables politiques et les autres groupes intéressés peuvent-ils amener les jeunes à se joindre à la discussion ?

SD : Au début, je me présentais comme une jeune personne vivant avec le VIH. Petit à petit, ma jeunesse semble cependant avoir cédé le pas à cet âge moins bien défini lié à l'apparition de ces cheveux gris dont je ne sais trop s'il faut que je les couvre ou que je les apprécie. Je me présente donc aujourd'hui comme une alliée séropositive des jeunes. J'ai vu la créativité et l'énergie dont font preuve les jeunes quand ils peuvent jouer un rôle déterminant dans la prévention de nouvelles infections à VIH, quand l'occasion leur en est donnée et qu'ils bénéficient de conseils et de ressources adéquates.

Certes, il n'est pas toujours facile d'amener les jeunes à participer à la décision. Certains adultes estiment leurs références insuffisantes – les jeunes ne sont pas docteurs, etc. – pour les inviter aux tables de la décision politique et c'est en effet parfois le cas. Ils n'en apportent pas moins leur expérience vécue de ce que c'est qu'être jeune et les questions qui les préoccupent. Je ne vois pas comment un programme peut se dire " ouvert aux jeunes " s'il ne les invite pas à participer à toutes les phases du développement, de la conception à la mise en œuvre. Mon conseil serait d'informer et d'éduquer les jeunes (et pas seulement les jeunes d'ailleurs) sur les processus politiques, pour renforcer leurs capacités, de sorte qu'ils ne se sentent pas intimidés par le langage utilisé et qu'ils puissent participer activement à la discussion et à la décision. Les organisations telles que la Youth Coalition, l'AWID et l'ICW, entre autres, ont entrepris cette tâche absolument vitale ! S'ils ne comprennent pas les documents de politique, comment les jeunes peuvent-ils apporter une contribution significative ?

JK : Pouvez-vous nous donner un exemple, dans votre vie professionnelle ou personnelle, où le dialogue et la programmation ont tous deux favorisé une participation ou un leadership véritables de la part des jeunes ? Comment en expliquez-vous l'efficacité ?

SD : L'organisation World YWCA a lancé un ouvrage intitulé If I kept to myself au Congrès international SIDA 2006, présentant 21 jeunes femmes ayant fait preuve d'un leadership exceptionnel face au VIH et au sida. Ce livre contient de nombreux exemples de situations où le dialogue et la programmation ont donné lieu à une participation et un leadership significatifs des jeunes. Le livre peut être téléchargé depuis notre site Web, à l'adresse www.worldywca.org.

JK : Quels sont vos rêves pour l'avenir ? Comment décririez-vous votre vision d'un monde idéal ou meilleur ?

SD : Mes rêves pour l'avenir ? Il m'est toujours difficile de répondre à cette question, car mon plus grand défi dans la vie (pour le moment du moins) est de me concentrer sur le présent et de profiter ou de m'occuper de l'instant où je me trouve. Je ne sais vraiment pas où je serai, ni qui je serai dans un an. La vie change à une telle allure – si je planifie quoi que ce soit, les résultats ne sont jamais vraiment ce que j'avais espéré. Je sais pourtant que j'aimerais continuer d'étudier, car c'est là une chose que je n'ai jamais faite. J'aime écrire – peut-être que j'étudierai le journalisme. Écrire peut être un moyen puissant d'établir le contact avec les gens ; c'est pour moi une façon merveilleuse de reposer un peu ma voix – que j'utilise beaucoup dans mon rôle d'activiste.

Pour moi, un monde idéal serait un monde sans pauvreté, où les gens se respectent les uns les autres, où les campagnes et les interventions de sensibilisation placent la culture de leurs bénéficiaires au centre de leur conception. Où les faux pas de l'humanité font place aux droits de la personne humaine. Où les femmes ont accès à la santé et aux droits sexuels et reproductifs et puissent en jouir, où les gouvernements et les politiciens servent les populations et œuvrent dans le meilleur intérêt des communautés. Où les populations ont accès aux traitements, aux soins et au soutien dont elles ont besoin. Il y aura toujours un fléau mortel ou l'autre, mais chaque être devrait pouvoir vivre et mourir dans l'amour et la dignité.

J'aimerais vivre dans un monde où ceux qui ont toujours été marginalisés trouvent leur voix, soient écoutés et pris au sérieux. J'aimerais voir tenues les promesses faites. J'aimerais voir mis en œuvre les programmes et les politiques adoptés, et que les documents comme ceux de l'UNGASS ne demeurent pas de simples paroles en l'air, raillerie de tous les efforts déployés. Il nous reste bien du chemin à parcourir, mais le sida nous force à y faire face et il nous faut garder l'espoir.

Comme l'a un jour écrit le révérend Martin Luther King, L'ULTIME MESURE DE L'HUMANITÉ N'EST PAS DANS LA MANIÈRE DONT ELLE SE COMPORTE EN TEMPS DE PAIX, MAIS DANS CELLE DONT ELLE SE COMPORTE EN TEMPS DE DIFFICULTÉ, DE CRISE ET DE TRAGÉDIE. Nous sommes bel et bien en temps de crise : l'humanité n'a pas répondu adéquatement aux flagrantes iniquités sociales qui continuent de nous diviser et d'alimenter la dissonance grandissante entre la planète et sa population humaine. Pour moi, ces temps mettent non seulement à l'épreuve notre bonté et notre compassion, mais aussi la viabilité fondamentale de notre espèce.

JK : Comment êtes-vous entrée en contact avec l'IWHC ?

SD : En 2003, la Youth Coalition (YC), en partenariat avec le réseau Youth Against AIDS Network (YAAN), a organisé un atelier de plaidoyer sur la santé et les droits sexuels et reproductifs à Lusaka, en Zambie. Comme suivi, un groupe de 12 jeunes d'Afrique s'est réuni au Sénégal, dans le but de définir une stratégie de développement d'un réseau de plaidoyer. Tandis que nous travaillions à l'élaboration et au lancement de ce réseau, nous avons également assisté à une rencontre de la Commission économique d'Afrique (CEA), organisée au même moment. C'est là que j'ai rencontré Zonny Woods [haute conseillère à la politique internationale, IWHC], venue nous donner un bref aperçu des politiques pour que nous ayons une idée de ce qui se passait – certains d'entre nous n'avaient jamais assisté à une rencontre de l'ONU. Voilà un exemple d'éducation et d'autonomisation des jeunes dont nous avons tant besoin.

J'ai mieux découvert l'IWHC à travers la World YWCA, où je travaille depuis mai 2006. Cette organisation participe à beaucoup de politiques, programmes et interventions, de leur conception à leur mise en œuvre. Par exemple, The Centre for Health and Gender Equity (CHANGE), l'IWHC, la World YWCA et Action Aid Uganda, entre autres, ont lancé récemment la campagne Prevention Now!, un effort de militantisme international cherchant à étendre largement l'accès au préservatif féminin et à d'autres méthodes de prévention existantes en exigeant un investissement accru de la part des gouvernements et des donateurs. La World YWCA a du reste signé le Pacte lancé par l'IWHC.

Au Congrès international SIDA de Toronto, j'ai également fait partie d'une tribune de femmes venues parler des violations des droits de la personne. La session, co-parrainée par l' IWHC, aux côtés de l'International Community of Women Living with HIV and AIDS (ICW) et de l'Association for Women's Rights in Development (AWID), s'intitulait " In Her Own Words " (Dans ses propres mots). Pour en télécharger la vidéo, rendez-vous sur...